EPIDERMOLISIS BULLOSA PIEL DE MARIPOSA

Se ha celebrado en  Madrid los días del 23 al 25 de octubre de 2015, el encuentro Nacional Piel de Mariposa, organizado por la Asociación Debra. El  sábado día 24, ha tenido lugar  la presentación  en el auditórium de CAIXA FORUM de  la première del primer documental español sobre la enfermedad conocida como ‘Piel de Mariposa’.

Como representantes de la Asociación ANEDIDIC, han estado presentes,  Dª Diana Molina Villaverde y Dª Cristina Quiralte Castañeda a propuesta del Presidente de la Asociación Federico Palomar Llatas.

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Cristina y Diana junto a la Infanta Dª Elena

El acto  ha sido conducido por la presentadora Lourdes Maldonado.

 El auditórium con una capacidad de 327 personas, encontrándose el aforo completo por pacientes y familias, representantes de distintas asociaciones médicas y de enfermería, así como como profesionales relacionados con la enfermedad y distintas personalidades, entre ellos: S.A.R. la Infanta Doña Elena de Borbón; Agustín Rivero, Director general de la Cartera Básica de Servicios de SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad; Manuel Molina, Viceconsejero de Sanidad de Madrid; Marta Higueras, 1ª teniente de Alcalde y Concejala de Equidad, Derechos Sociales y Empleo; además José Luis López, Presidente Territorial de la Asociación Española de Dermatología y Venereología (AEDV); Luis Javier Alonso, Gerente de CERMI; Dr. Raúl de Lucas, Jefe de Dermatología pediátrica, del Hospital Universitario la Paz (Madrid); Cayetano López, Gerente de CIEMAT; Javier García Cañete, Director Talento Solidario, de Fundación  Botín; la Dra. Elena Arana, del Servicio de Cirugía plástica del Hospital Vall d’Hebron (Barcelona) y Fernando Pastor, jefe de Protocolo y Relaciones Institucionales de CaixaForum.

Durante el acto, S.A.R. la Infanta Doña Elena hizo además entrega de los premios anuales Piel de Mariposa: Premio Socio del Año a Luis Lima, por su colaboración en la difusión del conocimiento de la enfermedad; Premio Colaborador a “El Pueblo de Pedrera”, en la Provincia de Sevilla, por su apoyo, solidaridad y Reconocimiento especial a la inestimable ayuda de los socios que celebran su décimo aniversario en la Asociación.

Acto seguido se presentó el primer documental en español sobre la enfermedad. Dirigido por Carlos Martín Peñasco, sus protagonistas Alberto, Lucía, Asier e Iñigo, junto a sus familias, nos muestran cómo hacen por llevar una vida “normal” a pesar de enfrentarse a diario una enfermedad “rara” como la Epidermólisis bullosa. De tipo genético, esta enfermedad provoca una extrema fragilidad cutánea hasta el punto que un abrazo puede causar lesiones como ampollas y heridas. De ahí su nombre, su piel es tan frágil como las alas de una mariposa.

Un entrañable documental que nos da una visión esperanzadora, a la vez que realista, sobre lo que es vivir con una enfermedad que en España afecta a unas 1000 personas y a medio millón en todo el mundo.

Como profesionales del cuidado debemos mentalizarnos de nuestro trabajo diario y que no es otros que CUIDAR, estos pacientes y sus familiares nos demuestran en su vivencia que no solamente son pacientes de la enfermedad sino que en algunos casos como dice la madre de uno de ellos (Ana) son pacientes hasta con los cuidados que deben recibir.

Nuestra obligación es el cuidarles junto a sus padres y afrontar la necesidad que tienen como personas y enfermos, la crisis económica no se soluciona diciendo no tengo apósitos o material para las curas, nuestros sistemas nacional o autonómicos tienen en sus servicios de logística todo lo necesario para ayudar y ser eficientes en los cuidados y por consiguientes también seremos en lo económico.

Como bien dice Nieves Montero madre de un paciente “arregla los problemas según se presenten y no te adelantes” y el problema que tienen día a día son sus curas y  el material que necesitan y eso tiene solución.

Adjunto el enlace para poder visualizar el documental  http://pieldemariposa.us3.list-manage.com/track/click?u=45660cbf0f7ff6b6b58e5dfcf&id=e1c946bd6e&e=411658ddfa

 

Un saludo,

 

Federico Palomar Llatas

Presidente ANEDIDIC